شنبه, ۳۱ اردیبهشت ۱۴۰۱ / بعد از ظهر / | 2022-05-21
تبلیغات
تبلیغات
کد خبر: 19408 |
تاریخ انتشار : ۲۹ دی ۱۴۰۰ - ۸:۴۵ |
ارسال به دوستان
پ

خلیج فارس:یک جوان آمریکایی در حالی از زندگی خود می‎گوید که از سندرم مرد سنگی رنج می‌برد و ماهیچه‌های او را به استخوان تبدیل می‎شود. به گزارش«خلیج فارس» به نقل از باشگاه خبرنگاران، یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک […]

خلیج فارس:یک جوان آمریکایی در حالی از زندگی خود می‎گوید که از سندرم مرد سنگی رنج می‌برد و ماهیچه‌های او را به استخوان تبدیل می‎شود.

به گزارش«خلیج فارس» به نقل از باشگاه خبرنگاران، یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند.

به گزارش وبسایت ۲۴.ae، جو ساچ، ۲۹ ساله، با فیبرودیسپلازی، یک بیماری نادر به نام سندرم مرد سنگی به دنیا آمد که منجر به کاهش ۹۵ درصدی تحرک می‌شود.

مردی که ماهیچه‌های بدنش تبدیل به استخوان می‌شود!

جو از ویلچر استفاده می‌کند و برای فعالیت‌های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به کمک نیاز دارد.

جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می‌کند، می‌گوید: “در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می‌شود. ” “زمانی که رباط‌ها و ماهیچه‌های بدنم تبدیل به استخوان می‌شود.

احساس می‌کنم شخصی چاقو‌هایی را در آن‌ها فرو می‌کند، متاسفانه هیچ درمانی برای وضعیت من وجود ندارد و وضعیت به تدریج بدتر می‌شود تا زمانی که توانایی حرکت را به طور کامل از دست بدهم.

اولین بار زمانی که جو فقط سه سال داشت آن‌ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی‌توانست با بچه‌های دیگر در بازی‌ها شرکت کند و این باعث می‌شد او احساس انزوا و افسردگی کند.

جو با والدینش در نیویروک زندگی می‌کند که در انجام فعالیت‌های روزانه به او کمک می‌کنند، او می‌گوید سبک زندگی‌اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد، اما با تمام این اوصاف، او از طریق اپلیکیشن‌های دوستیابی به دنبال عشق حقیقی است.

مردی که ماهیچه‌های بدنش تبدیل به استخوان می‌شود!

به گزارش وب سایت مترو، اگرچه آزمایشات بالینی در مورد درمان‌های بالقوه وجود دارد، اما او ترجیح می‌دهد زیاد به این موضوع فکر نکند، زیرا احساس می‌کند هیچ امکانی برای بهبود وضعیت او وجود ندارد.

 

منبع خبر «» است و خبرگزاری خلیج در قبال محتوای آن هیچ مسئولیتی ندارد. چنانچه محتوا را شایسته تذکر می‌دانید، خواهشمند است کد ( 19408 ) را همراه با ذکر موضوع به شماره  0989390842720  پیامک بفرمایید.با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه خبرگزاری خلیج مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
لینک کوتاه خبر:
تبلیغات
تبلیغات
×
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط خبرگزاری خلیج در وب سایت منتشر خواهد شد
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • لطفا از تایپ فینگلیش بپرهیزید. در غیر اینصورت دیدگاه شما منتشر نخواهد شد.
  • نظرات و تجربیات شما